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淋巴瘤患者健康教育手册-第五部分随访篇

发布时间:2019-09-30 本文来源:血液肿瘤科

* 康复指导包括了患者康复过程中的方方面面,除了如何用药的指导,指出一些不良反应的应对措施,还会给患者很多生活上的指导,如饮食调理上的建议,心理上的辅导等。随访从上一阶段治疗结束后开始,不同的淋巴瘤亚型具体要求不同。医生根据病人的情况及复查的结果,进一步向病人进行康复指导*或提出新的处理意见 病人(或病人家属)和医生 定期保持联系,并按医生约 定的时间或自己发现有不舒 服等其他问题时来医院复查

淋巴瘤患者为什么要随访

也许你会惧怕随访带来的精神压力,然而随访是非常必要的: ● 淋巴瘤疾病本身特点要求定期随访目前大约有 70%的早期淋巴瘤患者经过化疗、免疫治疗和放射治疗等,能够完全缓解甚至获得治愈。 然而在此后 6 个月至数年内,他们中的不少人又复发了。容易复发是淋巴瘤这种疾病的特点,据有关文献报道其复发率高达 30%。更重要的是,由于淋巴瘤 90%的复发和转移发生在头 5 年内,所以在治疗后的前 5 年,一定要定期随访,这样才能及早的发现转移和复发。 ● 淋巴瘤的综合治疗要求定期随访淋巴瘤多采用综合治疗方法,有多种多样的治疗手段,不同的治疗方法和手段又常常分几个治疗阶段和多个疗程。经过一段时间治疗后,瘤体或者缩小/消失,或者扩大/进展。医生要根据上一阶段治疗的结果来判定之前治疗方案的疗效,并决定下一阶段的治疗方案,只有通过定期随访,才能更好的做到规范治疗,并获得治愈。

淋巴瘤患者为什么要随访

● 淋巴瘤放疗后必须定期随访 淋巴瘤病人接受放疗后,由于一部分正常组织的损伤是迟发性的慢性放射损伤,淋巴瘤对放射线的反应也需一定的时间才能观察到,在放疗结束时,对这些问题不能马上得出准确的判断。因此,必须在放疗后根据具体情况定期复查。以利判断治疗效果,并处理新出现的问题。 ● 淋巴瘤化疗后必须定期随访化疗对身体的损伤很大,如肝肾功能损害、骨髓抑制、心脏毒性等,定期复查就能及时了解其带来的毒副反应情况,及时处理,使毒副反应给人体造成的损害降低到最低点。

除了定期的随访,化疗患者出现以下症状,应及时就诊

● 持续性疼痛,尤其是在同一部位; ● 恶心、呕吐、腹泻、厌食;● 不明原因的体重明显减轻; ● 持续发热或咳嗽; ● 不寻常的皮疹或出血等。

随访的其他意义

除了以上与治疗康复直接相关的意义,坚持随访还能: ● 积累医学经验:淋巴瘤的治疗效果是用年生存率来评定的,如 2 年、5 年、10 年,甚至 20 年生存率。长期的随访可以对治疗效果进行更科学的评估,积累医学经验、促进淋巴瘤治疗的进步。 ● 指导患者康复:医生会对患者心理和生活指导,尽可能减轻治疗后遗症,提高生活质量。

随访过程中的饮食指导

饮食指导也是淋巴瘤随访过程中的重要一环。淋巴瘤患者需要明白除了要注意平衡营养外,多吃含有抗癌成分的新鲜蔬菜和水果也是十分有益的: ● 十大抗癌蔬菜: (1) 花椰菜:含有萝卜子素、丰富的维生素 C、β-胡萝卜素等 (2) 卷心菜:特殊抗氧化物含量丰富 (3) 胡萝卜:防癌主要成分是β-胡萝卜素 (4) 洋葱:洋葱中丰富的抗氧化物 (5) 菠菜:抗氧化物和叶酸含量很高 (6) 西红柿:含有大量番茄红素 (7) 大蒜:研究发现,常吃大蒜的人不易患癌症 (8) 芦笋:含丰富的维生素、芦丁、核酸等成分 (9) 香菇:1,3-β-葡萄糖苷酶 (10) 魔芋:主要成分是甘露聚糖还需注意不吃或少吃可能含致癌成分的食品: (1) 油炸、火烤、烟熏食品,如炸鸡,烤串,腊肉等 (2) 盐渍、腌制类食品,含亚硝酸盐类较高,如咸肉、雪菜、糖蒜、酸菜鱼等。自制腌菜最好 20-30 天后食用。 (3) 霉变食品等此外,在治疗过程中,你可能会出现这样或那样的不良反应,这时候恰当的饮食也许就能帮助你缓解这些不适,进而提高你的生活质量! ● 常见不良反应及其饮食推荐: (1) 呕吐严重者,在接受化疗前 2 小时内应避免进食。 (2) 口腔溃疡患者:应避免食用过酸和过硬的食物,可利用吸管吸吮液体食物,以室温为宜(如各种稀粥、蛋汤等)。 (3) 腹泻的患者,宜清谈饮食(如米汤清、肉汤、果汁等)。 (4) 便秘的患者,多选用含纤维多的蔬菜、水果(如芹菜、萝卜、香蕉等)。 (5) 发热患者,应增加饮食中的热量和维生素(如新鲜水果蔬菜);补充水分和盐。 (6) 缺铁性贫血患者,可选择一些含铁丰富的食物,(如动物肝脏、蛋黄;西红柿、菠菜;大枣、杏、葡萄、柚子等)。 (7) 肢体麻木的患者,注意补充 B 族维生素,(如酵母、全麦、花生、猪瘦肉、芹菜、豌豆、牛奶),并注意保暖和肢体按摩。有些患者需要进行手术治疗。这些患者除了术前配合医生的禁食禁水要求,手术后需要饮食调整:初期一般用静脉营养,后期为了促进早日康复,原则上给予高蛋白、高热量和高维生素的营养饮食(如牛肉、羊肉和瘦猪肉,鸡肉、鱼、虾、鸡蛋及豆制品),可以给病人多喝牛奶、藕粉和鲜果汁,以及多吃新鲜的蔬菜、水果。

随访过程的心理指导

随访的患者,多数是逐步进入一个康复的过程,心理上也因此产生了一些变化,此时需要一定的自我调节,同时患者家属也需要给予一定的帮助。 ● 积极心态,帮助康复:临床研究发现,在淋巴瘤患者的康复过程中,心理因素有着不可取代的作用。目前认识比较一致的是不良情绪会降低机体的免疫功能,从而减弱免疫系统识别、杀灭肿瘤细胞的作用;相反,良好的情绪可以平衡和提高机体的免疫功能,使肿瘤细胞处于自限状态,最终被机体免疫系统所消灭。这就是心理因素的强大作用。 ● 坦然面对常见不良反应与疾病反复:当你出现药物不良反应和疾病反复时,也许会失眠、食欲不振、忧心忡忡等。此时,你要学会在随访时积极与医务人员沟通,多了解疾病知识和治疗的过程,因为理性的认知可以减轻你的心理负担。如果,你在这个问题上比较消极,家属此时要起到积极作用,帮助患者与医生沟通,并了解疾病及治疗的知识。 ● 参加淋巴瘤康复课堂:随访时,也许你能看到淋巴瘤康复课堂公告,这是帮助你康复的另一条捷径!研究表明群体治疗对于患者的心理健康有着很大的促进作用。课堂上患者可以相互交流, “相似经历”让你觉得不再孤独。当得到相同疾病“老患者”的鼓励和支持时,可以帮助你减轻心理压力, 正视疾病, 更好的走向康复。医院还会组织其他类似活动,家属要积极鼓励患者,尝试多参加这样的活动。 ● 营造良好康复环境:患者得病后,日常生活与周围的环境都发生了很大的变化。由此带来的不适使患者感到孤独、寂寞,加之对疾病的忧虑,进而开始封闭自己。家人在此时要多与患者交流,及时消除患者心理上的困扰,宽慰并鼓励患者坚强的完成治疗。同时在生活环境上注意营造: (1) 温馨舒适的感觉,适当选用明快色彩 (2) 空气流通,光线充足,温度适宜 (3) 可养殖一些花草,陶冶患者情操 (4) 合理安排新的生活方式,保证充足的睡眠,注意饮食,增强营养,提高机体的抗病能力 ● 及早回归社会:随着时间推移, 患者逐渐康复, 存在着两种偏差认知: (1) 患病就永远地失去了工作能力, 永远需要休养,直接导致回避社会。 (2) 回归社会后,希望享受正常人的待遇, 又尽可能地避免体力与脑力的消耗。以至于遭致人们的排斥, 冷眼或被列入“另册”。这样的偏见使他们在心理上产生强烈的孤独感, 无价值感。病人家属应及时帮助病人纠正这两种偏差认知,适时对病人的身体, 心理状况进行评估, 根据他们的身体、心理健康状况, 建议他们及早重返工作岗位, 做一些力所能及的工作。

随访的时间和体检项目

● 弥漫大 B 细胞淋巴瘤: (1) 时间:完成所有治疗后处于缓解期(完全缓解或部分缓解)的患者第一年,每 3 个月一次;第二年,每 6 个月一次;3 年以上每年一次。 (2) 检查项目:血常规,肝、肾功能,LDH,β2-MG,EKG,肝脏、胰脏、腹膜后 B 超,胸片(正侧位)或 CT,以及相应必要检查。 ● 滤泡淋巴瘤: (1) 时间:完成所有治疗后处于缓解期(完全缓解或部分缓解)的患者,第 1 年每 2-3 个月一次,第 2 年每 3 个月 1 次,之后每 6 个月 1 次。或根据临床指征进行随访。 (2) 检查项目:重复诊断性检查,包括根据临床情况进行的影像学检查(取决于病变部位和临床表现)和体格检查。

随访注意事项

● 不要在有炎症时检查,以防止假阳性的发生 ●牢记随访是医生了解你状况的途径,也是你提问的好机会 (1) 身体,生活习惯(睡眠,食欲等),精神,心理状态的变化都需要在随访时提供,以帮助医生更好了解近况。 (2) 关于疾病及康复的任何问题以及顾虑,要及时提出。

温馨小贴士

随访前需要准备什么? • 可以提前用笔记下你准备提问的内容 • 认真思考一下医生可能会问的问题 • 一定要带上你的全部病历资料!或者其它你觉得需要医生了解的物品坚持长期随访 ● 通常患者都比较重视近期随访。随着身体状况的好转,治疗的结束,病人对随访也放松了,有些甚至对医院发来的随访信不予理睬。其实淋巴瘤的治疗是长期的.尽管在手术切除和综合治疗后病情极大缓解,但仍不能放松警惕。 ● 作为一种全身性的疾病,体内残留的癌细胞会在停止治疗后或机体抵抗力降低时重新增殖引起复发和转移。即使对于治愈的病人,5 年以后仍有可能发生转移。此外,病人发生第 2 个原发癌的可能性也必须予以重视,通过随访可做到早发现、早诊断、早治疗。 ● 因此,患者及其家属要重视长期随访,尽量按照医生的要求进行检查并如实回答医生的问题。部分患者害怕随访中会查出些什么或不相信治疗效果,听之任之,拒绝随访,家属应尽量劝告患者及时到医院复查、治疗。所以说长期随访工作是由医院、患者及其家属共同努力、配合才能完成的。


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